S’il existe une maladie traître, sournoise, aux conséquences aussi graves qu’imprévisibles, c’est bien les Accidents Cardio-Vasculaires. Pouvant survenir à tout âge, de 18 à 98 ans, ils se produisent généralement chez les aînés. Cependant, au centre de réadaptation Lucie Bruneau, la majorité des cas traités ont entre 45 et 65 ans, nous dit Georges Nantel, responsable du programme d’aide aux victimes d’ACV du Centre. Le petit fascicule explicatif que fournit le centre Lucie Bruneau définit l’ACV en ces termes : « Un accident thrombo-embolique que l’on nomme aussi thrombose ou embolie survient quand une embole (fragment de plaque ou caillot de sanguin qui est entraîné par la circulation et obstrue une artère irrigant le cerveau) ou un thrombus (Caillot de sang qui se forme dans une artère amenant le sang au cerveau) se loge dans une artère conduisant au cerveau, empêchant l’apport de sang riche en oxygène. Si les vaisseaux avoisinants ne peuvent pas fournir suffisamment de sang à la région irriguée par l’artère bloquée, les cellules du cerveau commencent à mourir, et certaines fonctions de l’organisme sont abolies. On parle alors d’accident cardio-vasculaire (ACV) » Les conséquences peuvent alors varier énormément d’une personne à l’autre, allant d’extrêmement mineure à l’impotence totale. « On peut identifier par la localisation des dommages dans le cerveau quelles fonctions risquent d’être atteintes. Par exemple, les fonctions de la parole se situent à tel endroit, les fonctions motrices à tel autre, donc en voyant le rapport de l’hôpital on sait un peu à quels genres de dommages on a à affaire » nous explique monsieur Nantel.
Quatre phases de la maladie
La première phase en est une d’hospitalisation. Comme son nom l’indique c’est une phase qui se produit lorsque la personne se retrouve aux soins intensifs d’un centre hospitalier, au moment de l’ACV proprement dit. C’est généralement la phase la plus intense, car elle survient dés les premiers instants suivants une attaque et nécessite des soins rapides et immédiats. On intervient d’abord pour sauver la vie de la personne, puis on commence déjà une première démarche de récupération physique, par le biais de la physiothérapie. Une rencontre avec la famille est aussi organisée par des travailleurs sociaux afin d’orienter le mieux possible la personne vers la phase 2 à cette étape du processus, explique monsieur Nantel.
La 2e phase, qui suit la sortie de l’hôpital se passe exclusivement en centre hospitalier de réadaptation, qu’on appelle Centre de réadaptation fonctionnel dans le jargon médical. « C’est encore un milieu hospitalier, dans le sens qu’il y a encore des soins médicaux qui sont prodigués à la personne afin qu’elle puisse récupérer le plus possible, principalement sur le plan physique et fonctionnel, car on sait que, pour les victimes d’ACV, une des conséquences les plus fréquentes, ce sont les hémiplégies ou encore l’aphasie qui est souvent accompagné d’état de grande fatigabilité. C’est donc la suite normale des choses, un prolongement de la première phase, nous explique monsieur Nantel. Cette phase du traitement est la plus délicate car elle est souvent accompagnée de choc émotionnel, de colère et de frustration, surtout au début. C’est pourquoi il y a aussi d’importantes interventions au niveau psychosocial, le patient rencontre souvent un psychologue ou un neuropsychologue à cette étape du traitement. La famille, bien qu’importante dans tout le processus, l’est particulièrement à ce moment précis, afin d’orienter la personne le plus adéquatement possible vers les servicesofferts, tout dépendant des conséquences et de l’ampleur de l’ACV. Elle est généralement préparée en ce sens par un travailleur social. Si, en 1990, la deuxième étape s’échelonnait sur quatre à six mois, de meilleures connaissances médicales, mais surtout d’importants réaménagements administratifs au niveau des budgets en santé ont fait en sorte de raccourcir les délais tout en obtenant des résultats similaires, nous explique Monsieur Nantel. En 2004 cette deuxième phase excède rarement 3 mois. Au-delà de ce délai, la personne est plus souvent qu’autrement retourné à la maison, et ce sont les professionnels du CLSC qui s’occupe alors de pallier aux besoins de la personne et de soutenir la famille, tout dépendant encore une fois, des conséquences et des séquelles laissées par l’ACV. Dans certains cas plus lourds, c’est le Centre d’hospitalisation de soins de longue durée (CHSLD) qui sera désormais le domicile de certains patients. Pour ceux qui sont orientés en Phase 3, sur l’Île de Montréal, deux centres spécialisés existent pour essayer de leur redonner la meilleure qualité de vie possible; le centre Constance-Lethbridge pour les anglophones et les gens de l’Ouest de Montréal et le centre Lucie-Bruneau pour les francophones et les gens de l’Est, bien que les deux centres puissent aussi offrir des services pour les gens venant de l’extérieur de Montréal.
« Souvent, alors que la personne à encore des éléments de récupération envisageable, on commence la troisième phase, tout particulièrement si la personne était dans une forme de vie plus active, en terme de travail ou d’occupation. On envisage alors un retour sur le marché du travail ou encore une retraite anticipée, c’est le cas pour la majorité des gens, car la moyenne d’âge en phase 3 pour un ACV est de 50 ans. Il y a aussi certaines personnes qui ont conservé des liens d’emplois, par exemple par le biais d’une assurance, il faut regarder ça aussi. » nous explique monsieur Nantel. Mais, avant de penser en terme de retour au travail ou d’une autre occupation principale, il faut que la personne reprenne pied dans son quotidien, sa vie de tous les jours.
Dés l’arrivée en Phase 3, c’est un plan de combat en trois étapes, qui peut s’échelonner sur plusieurs mois, voire quelques années, qui est élaboré avec le patient, en tenant compte des séquelles laissées par la maladie et des besoins et des désirs de chaque individu. Ce plan varie énormément d’une personne à l’autre car il est élaboré en fonction des désirs, des buts et des objectifs de guérison possible. « On se rencontre une première fois en PII comme on appelle, pour Plan d’intervention individualisé, pour élaborer les objectifs, les buts à atteindre. À ce moment là, la personne sait ce qui s’en vient pour les trois ou quatre mois à venir. On se revoit en cours de route pour vérifier ce qui a été fait, les objectifs qui ont été atteints et ce qu’il reste encore à travailler… Et au moment de passer à la 3e étape, une dernière rencontre de PII sert à finaliser le dossier, à faire le bilan global de la démarche en réadaptation. Dés lors, bien qu’il y ait encore des améliorations potentielles, l’essentiel du travail à été accompli et c’est au patient seul de prendre le reste de son cheminement en main, il devient l’acteur principal de sa démarche, avec l’aide du milieu associatif surtout » résume Georges Nantel.
Il faut alors établir avec le patient un juste équilibre entre la poursuite de la réadaptation au plan physique, pour lui permettre de retrouver sa pleine mobilité le plus rapidement possible, par exemple en physiothérapie ou en ergothérapie ou encore avec l’orthophoniste qui va poursuivre son travail sur le plan neurolinguistique ainsi que la vie courante, la vie familiale qui se manifestera par le travail des éducateurs entre autres, qui feront avec le patient l’éventail des possibilités et des ressources qui s’offrent à lui, organismes, milieux associatifs, groupes de soutien divers etc. C’est aussi là que l’aide que la conjointe ou le conjoint peut offrir s’intensifie et devient particulièrement important ; « Peu importe ce qu’elles vivent, il faut que les personnes soient bien entourées et qu’elles soient bien préparées pour les étapes à venir. C’est là l’essentiel qui assure le succès de la démarche. »
« Finalement, résume monsieur Nantel, cette démarche là permet à la personne de reprendre un plus grand contrôle dans sa vie. Car l’ACV, comme n’importe quelle autre maladie, nous amène souvent à une perte de contrôle notre vie, sur notre quotidien, sur notre potentiel. Donc, peu importe à quel niveau ont agi dans le processus, tout ce qu’on souhaite c’est redonner le contrôle à la personne. » C’est lors de cette 3e phase, qui dure généralement un an, mais qui peut s’étendre de 3 à 18 mois selon les individus, que le patient se réapproprie sa vie, en retrouvant les quatre besoins fondamentaux d’une vie comblée, selon Monsieur Nantel : soit l’appartenance, la liberté, le plaisir et le pouvoir…
« Une fois notre bout de chemin accompli, on va généralement référer la personne à un groupe d’intégration au travail ou d’activité principale par exemple, et c’est là que s’amorce la quatrième et dernière phase de traitement. Cette phase complète pour ainsi dire le « retour à la vie » grâce entre autres à un d’organisme communautaire et du milieu associatif, comme par exemple l’Association des personnes aphasiques, l’Association des cérébrolésés, le théâtre aphasique du Québec etc. Ce sont ces organismes là qui vont compléter le travail. C’est souvent l’étape la plus longue dans le temps, elle peut être échelonnée facilement sur quelques années.
Quant à savoir si il est possible de récupérer à 100% d’un ACV, monsieur Nantel se montre particulièrement prudent : « Il faut toujours faire attention, il faut bien distingué ce qu’on appelle la récupération spontanée, c’est-à-dire celle qui, avec ou sans traitements, se produirait de toute façon, c’est la simple loi du temps qui fait son œuvre, de la récupération qu’on obtient grâce au travail de longue haleine et qui demande beaucoup d’énergie. Mais encore là, on ne le dira jamais assez, tout dépend des conséquences qui sont extrêmement variables et imprévisibles d’un individus à l’autre. En outre, comme on est en phase 3, on voit les gens qui ont un peu plus de séquelles. Ceux qui sont en bonne voie de rétablissement, généralement dés la fin de la phase 2, ils sont retournés à la maison et reprennent peu à peu leurs activités, donc on les voit très peu. Donc, pour la clientèle qu’on a, je dirais personnellement que le rétablissement à 100% c’est plus improbable, mais on peut malgré tout accomplir de grandes choses avec du travail ciblé et beaucoup de volonté. »
Prévention
« Un des premiers objectifs qu’on tente d’inculquer à la personne, qu’on trouve important, c’est de prendre soin de lui, c’est-à-dire de faire plus attention au niveau de son état de santé. Pour éviter que la personne ne retombe dans de mauvaises habitudes et, dans le pire des scénarios, faire un deuxième ACV. Car, malheureusement, les statistiques nous apprennent que la plus importante cause qui provoque un ACV est d’en avoir déjà fait un, donc à chaque attaque les probabilités se multiplient de façon importante. L’usage du tabac, une alimentation déficiente, tout comme le fait de ne pas tenir compte de sa pression ou de son taux de cholestérol sont d’autres facteurs aggravants. « Une des missions qu’on s’est donné, outre la réadaptation et qui est très importante pour, c’est de conscientiser les gens.» conclut monsieur Nantel.
Vu de l’Ouest
Pour son deuxième volet portant sur les Accidents vasculo-cérébraux, nous avons voulu vous présenter l’autre institution qui traite les gens qui atteignent la phase 3 lors d’un AVC sur l’Île de Montréal. Le centre de réadaptation Constance-Lethbridge dessert habituellement les communautés multiethniques, les anglophones et les résidents de l’Ouest de l’Île en général. Pour ce faire nous nous sommes entretenus avec André Michaud chef de programme du centre. De plus, nous voulions fournir des informations plus spécifiques aux aînés en ce qui concerne les conséquences et la prévention des AVC. Nous avons donc aussi rencontré la docteur Nathalie Blouin de l’Institut de gériatrie de l’Université de Montréal pour nous éclairer à ce sujet.
Constance-Lethbridge
D’abord, la première distinction importante entre les deux centres ; contrairement au centre Lucie Bruneau, Constance-Lethbridge n’offre pas de lits de séjours, donc personne n’y dort. Le centre n’est donc pas ouvert les fins de semaine. Et comme les séjours y sont exclusivement externes, leur fréquence est beaucoup moins intensive par rapport à la phase 2 par exemple. « On parle d’environ une fois semaine par problème. On travaille exclusivement avec les gens qui arrivent en phase 3, et à Montréal, il n’y a que Lucie-Bruneau et nous qui faisons ça. » explique monsieur Michaud. En outre Monsieur Michaud nous parle beaucoup plus d’Adaptation ou de Compensation que de Récupération, ce qui constitue la plus grande différence de point de vues avec Lucie Bruneau, qui, s’ils partagent le même mandat, mettent davantage l’emphase sur le part de récupération encore possible auprès des malades.
Rôles Sociaux
« On va par exemple apprendre à des gens à s’habiller avec un seul bras, parce que l’autre est trop faible et ne reviendra probablement pas. En phase II ils n’ont généralement pas le temps de vous montrez à vous habiller avec un bras… » Selon lui, la récupération se fait davantage en phase 1 et 2 et généralement, si les gens se rendent en phase 3, c’est qu’il reste très peu de récupération possible. « Donc notre travail c’est beaucoup plus de voir qu’est-ce qu’on peut faire avec ce qui reste comme séquelles, en partant du principe que ça ne s’améliorera plus… Si ça arrive tant mieux, mais on se concentre à vire avec. On veut surtout permettre aux gens de retrouver pleinement le ou les rôles sociaux qu’ils avaient avant l’AVC… Que ce soit le rôle de père, de grand-père, de conjoint etc. » Monsieur Michaud résume le rôle social du centre en ces termes : « Quand on vous lâche (après la phase 3) vous êtes retourné pleinement sur le marché du travail et surtout vous avez atteint, compte tenu des séquelles toujours, une façon de vivre avec laquelle vous êtes assez confortable. » Monsieur Michaud insiste aussi beaucoup sur les facteurs environnementaux qui définissent la notion d’handicap et par ricochet de séquelles, il donne l’exemple suivant : « Un grand joueur de tennis qui aurait comme séquelles une douleur persistance à l’épaule, dans son cas ce serait assez problématique, tandis que, dans mon cas à moi, qui ne joue pas au tennis, j’aurais mal à l’épaule, mais ce serait une conséquence assez mineure… Alors tout dépend du rôle que l’on joue dans la société, de l’environnement et de ce que chacun considère comme important. »
Le Centre Constance-Lethbridge possède une dizaine de programmes visant à faciliter la vie aux gens en phase 3 d’AVC, dont un axé sur la technologie et les communications, un autre sur les adaptations physiques disponibles tel les orthèses et les fauteuils roulants, un programme de relance de la vie sociale, etc. et l’un des plus importants est un programme de stages de réadaptation en milieu de travail, axé tout comme la phase 3, sur la compensation des séquelles afin de permettre à la personne dans un premier temps de suivre un stage où il ne sera pas payé par l’employeur mais bien par l’assurance, que ce soit dans l’entreprise qui l’employait ou dans une autre entreprise similaire, afin de reprendre confiance en ses moyens et éventuellement réintégrer son travail ou en définir les nouvelles limites que ses séquelles lui imposent, d’où la compensation par son milieu de travail. Dans la même ligne de pensée, il y a aussi une importante partie du travail qui se fait sur le terrain, dans le quotidien des gens afin, encore là, de faire en sorte que les personnes puissent, le plus rapidement possible reprendre pied dans leur quotidien, dans leurs activités de tous les jours, avec la meilleure compensation possible des séquelles.
La moyenne d’âge de clientèle en AVC étant de 54 ans, monsieur Michaud souligne que la définition d’Aînés n’est pas tellement une question de chiffre ou d’âge, mais bien de manifestations particulières, peu importe l’âge. Donc il parlera davantage de « conditions gériatriques » que d’Aînés. Monsieur Michaud est aussi très fier de parler du département de recherche du centre Constance-Lethbridge, affilié à l’Université Mc Gill… Il explique aussi que le centre est le seul endroit au Québec à posséder un département spécialisé en rhumatologie pour les cas d’arthrites entre autres, les cas de fibromyalgie représentant sa clientèle principale.
Propre aux Aînés
De son côté, la docteure Nathalie Blouin de l’Institut de gériatrie de Montréal nous présente les particularités des AVC qui sont plus pertinentes à une clientèle âgée. D’abord, elle souligne qu’il existe généralement trois types d’AVC ; thrombotique, embolique et hémorragique. Et que, notamment à cause de l’athérosclérose, les aînés sont plus portés à faire des AVC de type thrombotiques mais peuvent être touchés par les trois. Parmi ses particularités, elle souligne une série de prédispositions qui compliquent parfois les traitements ; l’athérosclérose, l’hypertension, le diabète, le cholestérol, le tabagisme et le manque d’exercice, certaines formes d’arythmies cardiaque, comme la fibrillation articulaire, les thromboses et finalement certaines maladies sanguines, somme toute plusieurs facteurs similaires à ceux existant chez les personnes plus jeunes, mais qui doivent être regardés d’une façon beaucoup plus pointue chez une clientèle vieillissante nous explique-t-elle. Un suivi médical attentif, aussi tôt que dans la quarantaine, permet souvent de déceler ces facteurs avant l’AVC proprement dit, ce qui permet une meilleure prévention. Mais, malheureusement, ils sont parfois difficiles à détecter et c’est souvent après coup, tandis qu’on remonte l’histoire médicale qu’on se rend compte de la présence de ces facteurs, déplore-t-elle. Cependant, une fois l’AVC fait, elle dit que tout est dans la rapidité d’intervention en soins intensifs. « Il ne faut pas attendre, surtout après avoir paralysé, pour se rendre à l’hôpital. Avec les progrès de la médecine, il existe de nouveaux traitements comme la plasminogène qui peuvent diminuer de beaucoup les impacts de l’AVC. Donc, même si on ne pense pas être le candidat idéal pour ces nouveaux traitements, ça vaut quand même la peine d’y aller et d’essayer. La nouvelle approche est de favoriser le retour moteur et de stimuler les patients pour les mobiliser le plus rapidement possible. La visualisation et la prise en charge précoces des patients ayant déjà subi un AVC, telles qu’elles sont effectués actuellement dans les unités de soins spécialisés, améliorent le pronostic fonctionnel..» Madame Blouin souligne tout le travail effectué en soins intensifs, qui possède de plus en plus des unités propres aux AVC comme à l’Hôpital Notre-Dame, ce qui améliore de beaucoup la récupération possible à l’Institut de gériatrie. Elle explique tout le côté aléatoire des AVC en disant que le mode de présentation varie selon les vaisseaux qui ont été bloqués, le territoire cérébral atteint et l’étendue du dommage vasculaire. Les différentes conséquences telles la paralysie, les troubles d’élocution et de déglutition dysphagie, la paralysie ou les troubles d’élocution varient énormément d’un individu à l’autre…
Contrairement à d’autres maisons ou centres dont l’âge moyen de la clientèle est beaucoup plus jeune, celle de l’institut de gériatrie, comme son nom l’indique, traite des gens beaucoup plus âgés, toute sphère d’interventions confondues et les AVC suivent cette tendance. En outre personne n’est admis à l’institut s’il a moins de 65 ans, ce qui explique assez aisément que, pour les AVC la moyenne autour de 80 ans. La docteure Blouin nous explique que ce ne sont pas les caractéristiques des AVC proprement dit qui diffèrent chez les personnes âgées, mais bien la présence de maladies concomitantes beaucoup plus fréquentes et plus aigues qui compliquent d’autant les chances de récupération.
Quelques chiffres
Environ 40% des 45 lits disponibles sur l’étage de réadaptation sont consacré aux AVC. La durée moyenne du séjour se situe entre 52 et 57 jours et n’excède jamais 90 jours. Au-delà de cette durée, soit la personne retourne à la maison si elle est suffisamment remise et bien entourée, ou encore c’est le chemin du CHSLD ou d’une résidence pour gens semi-autonomes… Madame Blouin termine l’entrevue avec quelques statistiques fort révélatrices sur l’importance des AVC : Ils constituent la 2e cause de mortalité en importance aux États-Unis. Son incidence varie en fonction de l’âge, de l’origine ethnique et des pays des malades. On estime que 1,2 % des gens de 75 ans et plus sont un jour ou l’autre victimes d’un AVC. L’ACV touche davantage les hommes que les femmes et ce jusqu’à 75 ans où l’on atteint le 50% d’équilibre… Mais Madame Blouin demeure positive et nous parle des succès obtenus et des progrès réalisés plutôt que de s’attarder sur les faiblesses de sa clientèle. Elle souligne qu’on peut se remettre et bien se remettre d’un AVC quelque soit l’âge et que c’est aussi vrai pour les Aînés.