CENT ANS… POUR SE RAPPELER QU’ON OUBLIE !
Par Sébastien Lévesque
Il y aura cent ans dans quelques mois, soit en 1906, était découverte par Alois Alzheimer, un neurologue allemand, la maladie qui porte aujourd’hui son nom. Le docteur Alzheimer a effectué des recherches sur une femme de 51 ans atteinte de dysfonctions cognitives majeures qui avait été admise dans une unité de l’Hôpital où il travaillait. Ce n’est que lors du décès de celle-ci, après une autopsie approfondie de son cerveau qu’il a pu constaté les changements survenus dans son organe. Encore aujourd’hui, nous dit Christine Henri de la Société Alzheimer de Montréal, la seule véritable méthode à 100% pour détecter la maladie consiste en l’autopsie du cerveau, ce n’est donc qu’après la mort qu’on peut confirmer hors de tout doute qu’il s’agit bien de la maladie. Mais des percées récentes de la médecine nous ont permis d’émettre cette hypothèse avec de moins en moins de doutes…. Mise de côté durant de nombreuses années parce qu’associée à tort à une vieillesse naturelle et normale, on s’est finalement intéressé à la maladie et aux recherches du docteur Alzheimer au début des années 80. Pour souligner le centenaire de cette découverte, Aînés Hébergement vous propose un grand dossier sur l’Alzheimer.
Origines de la maladie
La maladie d’Alzheimer est une maladie dégénérative qui provoque des lésions au cerveau amenant des répercussions dans le fonctionnement quotidien des personnes atteintes. (Christine Henri)
Afin d’aider les gens à reconnaître les signes précurseurs de la maladie, le site internet de la Société canadienne d’Alzheimer a répertoriés les symptômes suivants :
1) Pertes de mémoire sur le court terme, qui nuisent aux activités quotidiennes.
2) Difficultés à exécuter les tâches familières.
3) Problèmes de langage.
4) Désorientation dans l’espace et dans le temps.
5) Jugement amoindri.
6) Difficultés face aux notions abstraites.
7) Objets égarés.
8) Changements d’humeur ou de comportement et dans la personnalité.
9) Perte d’intérêt.
Il est donc important de consulter un médecin dès l’apparition d’un ou de plusieurs de ces symptômes. » nous dit madame Henri.
Lors de sa conférence « Dementia in developing countries, a challenge of the 21st century » au salon Gériatrix, tenu au Palais des Congrès de Montréal en Septembre 2003, monsieur Martin Prince, imminent spécialiste de la section épidémiologique de l’Institut de psychiatrie de Londres a fait la distinction suivante entre la maladie d’Alzheimer et les autres types de démences ainsi que sur les origines de cette terrible maladie: « La démence est d’abord associée au Syndrome de perte de mémoire, généralement enclenché par une augmentation du flux sanguin au cerveau tel qu’établi par une étude du Rotterdam Study, effectué par Ott et son collectif de recherche en 1995, contrairement à la maladie d’Alzheimer qui est davantage d’ordre neurologique. Si entre 55 et 65 ans on note peu de différence entre les rares cas d’Alzheimer et les autres types de démence proprement dite, c’est passé cet âge que la démarcation prend tout son sens : L’Alzheimer touche à peine 1% des moins de 60 ans et ce sont généralement des cas d’antécédents familiaux génétiques issus d’un gêne simple qui sont responsables de la maladie. L’Alzheimer de type familial regroupe aujourd’hui environ 5% de tous les cas connus, soit 300 à 400 familles à travers le monde, renchérit madame Henri à ce sujet. En revanche, avec l’accroissement de l’âge, c’est-à-dire plus de 65 ans, on note une diminution significative de l’incidence de la génétique. On entre alors dans le deuxième type de cas d’Alzheimer, dit de forme commune, regroupant les 95% des cas restant, explique encore madame Henri. On évalue aussi à 80% l’incidence de l’environnement dans lequel une personne évolue comme facteur déclencheur et/ou aggravant la maladie. « On a réussi à identifier les protéines responsables de la maladie, les Presenlin 1 et 2, ce qui constitue une percée remarquable dans l’avancée de la science, nous dit le docteur Prince. D’autre part, on sait aussi que ce sont les Beta Amyloid, des fragments de protéines, qui sont responsables de la mort des neurones entraînant la démence. »
Il existe trois phases pour situer l’évolution de la maladie : La phase précoce qui s’étend généralement entre 2 et 4 ans, la phase modérée qui varie entre 2 et 10 ans selon les cas et finalement la phase avancée qui se termine généralement avec le décès du malade et dure entre 1 et 3 ans. Cependant, Madame Henri insiste sur le fait que la maladie affecte chaque personne différemment, selon la personnalité, le caractère, l’environnement social et familial, l’état de santé physique et psychologique, l’histoire de vie, les valeurs et la culture. Ce qui caractérise l’aspect unique de chaque individu, en dépit de la maladie. L’ordre d’apparition des symptômes et la durée de chaque phase varient donc énormément d’une personne à l’autre.
Mais certains intervenants se réfèrent plutôt aux sept stades de L’échelle de détérioration globale ou Échelle de Reisberg pour parler de l’avancée de la maladie soit : 1) Le stade de référence, 2) les troubles de mémoire, 3) la confusion bénigne, 4) la confusion avancée, 5) les problèmes bénins d’ordre cognitifs, 6) les problèmes moyens d’ordre cognitifs et finalement 7) les problèmes avancés d’ordre cognitif sous supervision constante. Madame Henri explique par contre que les personnes atteintes peuvent mieux se situer dans l’une ou l’autre des phases qui couvrent davantage de symptômes qu’avec les étapes, alors que plusieurs se retrouvaient souvent à mi chemin entre deux étapes ce qui créait plus de confusion quant au cheminement réel de la maladie. L’espérance de vie après que le diagnostic ait été posé, varie généralement de 8 à 12 ans, mais Madame Henri insiste sur le fait qu’il s’agit que d’une moyenne. Il existe au Québec 21 Sociétés Alzheimer, soit l’équivalent d’une par région administrative, chapeauté par la Fédération québécoise des sociétés Alzheimer. Elle estime en outre à 98 000 le nombre de Québécois atteints de la maladie.
Bien que la maladie d’Alzheimer soit incurable, il existe certains médicaments qui visent à retarder l’évolution. Trois médicaments sont disponibles au Canada pour traiter les symptômes légers à modérés de la maladie d’Alzheimer : AriceptMC, ExelonMC et ReminylMC. Ce sont tous des inhibiteurs de la cholinestérase. Finalement, il existe un dernier médicament l’Ebixa® (chlorhydrate de mémantine) qui a été approuvé de façon conditionnelle pour traiter les symptômes chez les personnes atteintes aux stades modérés à avancés. D’autres médicaments sont présentement mis à l’essai dans le cadre d’essais cliniques au Canada, nous apprends le site web de Alzheimer Canada (www.alzheimer.ca). « Ce sont des médicaments qui sont donnés dans la phase précoce, qui vont agir sur les symptômes de la maladie, donc, ils ne sont pas curatifs mais ils peuvent stabiliser grandement la maladie, pour une période allant de 12 à 24 mois, nous précise madame Henri, on arrive alors à améliorer la mémoire, l’attention et la concentration des personnes atteintes… Ou à tout le moins à stabiliser la maladie, il n’y aucune détérioration marquée durant cette période. C’est alors un gain car la personne reste au même niveau et cela joue sur l’humeur, on créé un espèce d’éveil intellectuel chez la personne. Finalement, un dernier médicament qui est maintenant disponible, s’adresse aux personnes dans les phases modérés et avancées, car on sait très bien que, pour les trois premiers médicaments, l’effet est limité dans le temps et qu’après un certain temps la maladie reprend son évolution. » Madame Henri souligne aussi que l’activité physique, surtout la marche, en parallèle avec la médication, est l’un des meilleurs exercices pour stimuler les facultés cognitives, tout comme une saine alimentation et un environnement agréable, avec du soutien pour contrer l’isolement, qui sont des facteurs non négligeables. Madame Henri termine en parlant du nouveau concept mis sur pieds par les Sociétés d’Alzheimer concernant l’hébergement et l’accompagnement des personnes atteintes. Elle cite la Maison Carpe Diem à Trois-Rivières, la maison Fleur d’Ange en Outaouais, la maison Myosotis de Drummondville, la maison J. Arthur Desjardins dans le Bas Saint-Laurent (à Matane) et finalement le Campanile de la Rive-Sud. Quand à la maison Mémoire du cœur de Joliette, il s’agit d’une résidence entièrement privée qui fonctionne en marge du réseau.
Madame Jacqueline Desroches
Un autre volet important que nous voulions toucher, c’est le témoignage de quelqu’un qui côtoie la maladie jour après jour, donc au-delà des statistiques et du jargon médical. C’est ce que nous avons trouvé en madame Jacqueline Desroches qui est non seulement la bienfaitrice de la Maison Mémoire du cœur de Joliette, une résidence qui a fait l’objet d’un reportage dans une revue antérieure, mais dont le mari souffre de la maladie depuis 1994. Aînés Hébergement l’a donc rencontré à sa résidence de Laval. De cette merveilleuse rencontre, il ressort plusieurs choses : D’abord l’amour au-delà de tout nécessaire pour passer à travers une telle épreuve, mais également plusieurs « conseils » issu de l’expérience vécue qui pourront permettre aux gens qui vivent avec un proche atteint de la maladie de mieux vivre le quotidien… D’entrée de jeu madame Desroches raconte avec émotion qu’elle a d’abord vécu une importante phase de déni, « On cherche tellement ailleurs, on voudrait que ce soit autre chose… On nie de toutes nos forces au lendemain du diagnostic… » Elle raconte l’épuisement qui l’a rapidement habitée, ponctuée de quelques séjours pour elle à l’hôpital, du fait que son mari se promenait souvent la nuit, ayant rapidement perdu la notion du temps, exprimant toute l’énergie nécessaire pour vivre le quotidien… Elle dit aussi s’être senti comprise à la lecture d’un livre, Comprendre l’Alzheimer, de Joane Koenig-Coste, « Tout ce qu’il y a dans ce livre là, ça correspond à ce que j’ai vécu et ça fait du bien ! »
Elle parle aussi du sentiment d’inutilité que ressentent les malades, ce qui ne fait qu’aggraver la situation : « Donnez au malade quelque chose à faire peut l’aider à se sentir utile ! » résume-t-elle en citant l’auteure. En outre, même si c’est parfois bien difficile, il faudrait toujours dire « C’est beau ce que tu as fait… » même si il faut parfois reprendre tout le travail… « Dans le fond il faut apprendre la tolérance… Énormément de tolérance !! » exprime-t-il comme un cri du cœur. Elle souligne aussi qu’il est très important de ne jamais contredire le ou la malade, d’essayer plutôt de se faire aider par eux et d’éviter le plus possible de les prendre de front, ce qui n’engendre que de l’agressivité… « Autant que possible, il faut le comprendre et intégrer son monde! » Elle explique aussi que l’étape la plus délicate pour une bonne majorité de malades vient avec l’abandon du permis de conduire, pour eux se rendre compte qu’ils ne peuvent plus conduire c’est parfois difficile… Citant madame Koenig-Coste elle dit « Prends mon permis mais pas mon indépendance !! » exprimant tout le doigté nécessaire pour réussir ce tour de force…
Monsieur Desroches est demeuré à la maison jusqu’en 2002, alors qu’il entrait à la maison Mémoire du cœur, un peu tard estime aujourd’hui madame Desroches, mais « on pense toujours qu’avec l’amour on va passer à travers, explique-t-elle, mais elle dit aujourd’hui qu’il ne faut pas hésiter à demander de l’aide. La clé étant d’être bien entourés, autant pour l’aidé que l’aidant. Elle souligne aussi que si les pensionnaires de la maison Mémoire du cœur avaient été placés en « institution ordinaire » selon ses propres termes, elle n’est pas certaine qu’ils seraient encore vivants. « Ce sont les familles qui décident qu’ils ne peuvent plus vivre à la maison, donc qu’ils faut les placer… Premièrement, le mot placer je ne l’accepte pas. On place un cadre sur un mur… Pas une personne ! Je peux dire qu’à la maison Mémoire du cœur, ils sont Hébergés, pas placés, et encouragés à rester autonomes » explique-t-elle, un soupçon de colère dans la voix.
Je termine sur quelques mots de Jacinthe Desroches, dont le père est atteint de la maladie d’Alzheimer ; elle a écrit un magnifique poème sur la maladie que vous retrouverez dans la section loisir de la présente revue … Elle décrit ce qu’elle a vécu face à son père avec ces mots : « Quand ta mémoire te chantera une vieille mélodie… Je veux l’entendre moi aussi. Quand ta mémoire se rappellera que tu as été petit, je veux t’imaginer moi aussi… Quand ta tête se tournera parce qu’un petit enfant rit… Je rirai moi aussi…Quand ton regard s’illuminera devant une photo jaunie, je serai émue moi aussi… »
Le Baluchon Alzheimer
Pour les aidants naturels, avoir du répit sans déplacer le malade de son univers, si ce n’était de l’œuvre de Marie Gendron, serait impossible. Or, estime le neurologue Sylvain Chouinard, transférer temporairement les malades en institution entraîne souvent des conséquences néfastes pour eux et plus de désagréments qu’autre chose. Donc, souvent les aidants naturels préféraient ne pas partir… Ainsi, en 1999, est arrivé le Baluchon Alzheimer ; des « baluchonneuses » prêtes à passer de 7 à 14 jours chez une personne atteinte afin de prendre la relève de l’aidant naturel qui prend alors du repos à l’extérieur. Une seule condition : avoir eu un diagnostic d’Alzheimer. Un répit pour les aidants, certes, mais c’est beaucoup plus que ça. D’abord, comme la baluchonneuse voit la personne atteinte dans son milieu durant plusieurs jours, c’est l’occasion de faire une bonne évaluation sans que la personne ne sente évaluée ou stressé. C’est, selon Marie Gendron la meilleure façon de voir les capacités de la personne. C’est donc une expérience de vie extraordinaire autant pour le ou la malade que la baluchonneuse. Nous avons donc voulu la rencontrer pour compléter notre dossier Alzheimer.
Évidemment le premier but que vise le Baluchon est d’offrir du répit à l’aidant naturel. Mais un deuxième volet que visait Marie Gendron, l’accompagnement, prend la forme d’un journal électronique que la baluchonneuse consigne tout le temps de son séjour pour soutenir l’aidant dans son retour au quotidien. Une expérience grandement appréciée des aidants, comme en témoigne plusieurs personnes sur le vidéo explicatif de l’organisme : « Ça m’as permis de retrouver mon homme, que je ne voyais plus ! Le journal m’a permis de voir au quotidien les belles qualités de celui que j’ai aimé la première fois il y a longtemps déjà… » explique une d’entre elles. Il y a présentement 16 baluchonneuses, âgées de 58 ans en moyenne, mais c’est tout récent… De 1999 à 2001, Marie Gendron était seule au front. Le père Benoît Lacroix, un des membres du Conseil d’administration définit le Baluchon en ces termes : « Cela permet d’entrer dans l’univers des gens qui, en principe sont inutiles ! C’est donc le triomphe de la gratitude et de l’amour… »